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«Percée dans la communication pour les patients atteints de MND grave», les revendications de l’étude

March 20, 2020 0 Comment

«La machine de lecture d’esprit permet aux personnes atteintes d’un syndrome« verrouillé »de communiquer», rapporte Mail Online.

Le rapport est basé sur une étude qui visait à communiquer avec quatre patients incapables de parler, bouger ou cligner des yeux en raison d’une forme sévère de la maladie du motoneurone (MND).

Les patients ont pu répondre «oui» ou «non» à une série de questions via un ordinateur, qui a interprété leurs signaux cérébraux.

On leur a donné des déclarations telles que “le nom de votre mari est Joachim” ou “Berlin est la capitale de la France” et dit de penser soit “oui” ou “non” en réponse.

Ils portaient des coiffes de tête munies de capteurs qui mesuraient les changements des niveaux d’oxygène sanguin dans le cerveau afin de déterminer si leur réponse était un «oui» ou un «non».

Vers la fin de l’étude, les chercheurs ont posé des questions ouvertes telles que la question de savoir si les patients souffraient et s’ils se sentaient satisfaits de leur qualité de vie. En ligne avec les études antérieures de personnes qui savaient qu’elles seraient complètement paralysées et choisissaient d’être ventilateurs, elles ont dit qu’elles se sentaient positives.

Les chercheurs disent que le système a correctement relayé ce que les patients pensaient dans 70% des cas.

Les patients, âgés de 24 à 76 ans, avaient tous une sclérose latérale amyotrophique (SLA), le type le plus courant de la maladie.

L’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de SLA est de deux à cinq ans après l’apparition des premiers symptômes.

Les patients étaient à différents stades de l’état complètement verrouillé (CLIS), une condition où le patient peut penser et a des émotions mais est complètement paralysé.

Ils avaient perdu tout mouvement oculaire et la capacité de communiquer avec leur famille – certains pendant plusieurs années. Ils recevaient des soins 24 heures sur 24 à la maison, avec de la respiration artificielle et des tubes d’alimentation.

Cette petite expérience soulève la possibilité d’une communication significative pour les personnes atteintes de ce type de maladie.

Cependant, il s’agit d’une petite étude et les résultats peuvent ne pas être applicables aux personnes ayant d’autres causes de CLIS, comme les AVC.

D’où vient l’histoire?

L’étude a été réalisée par des chercheurs de l’Université de Tübingen et de l’Institut central de santé mentale en Allemagne, de l’Université maritime de Shanghai en Chine et de l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux aux États-Unis.

Il a été financé par plusieurs organisations, dont la Deutsche Forschungsgemeinschaft, le ministère allemand de l’éducation et de la recherche, Eva et Horst Köhler-Stiftung, la Fondation nationale des sciences naturelles de Chine et une subvention de l’UE.

L’étude a été publiée dans la revue à comité de lecture PLOS Biology en libre accès et est libre de lire en ligne.

Les médias britanniques ont donné une couverture largement précise à l’étude. Le Daily Telegraph et Mail Online ont tous deux parlé de l’ordinateur capable de «lire les pensées des gens» ou d’être une «machine à lire les pensées», ce qui surestime la réalité.

À l’heure actuelle, l’ordinateur est seulement programmé pour enregistrer les réponses du cerveau aux questions avec des réponses oui / non, et ce n’est pas tout à fait exact.

De quel type de recherche s’aggissait-t-il?

Ce fut une étude expérimentale sur un petit nombre de personnes, sans groupe témoin. En tant que tel, il fournit des preuves utiles à l’appui d’une théorie selon laquelle ce type de technologie peut être utilisé pour communiquer avec les personnes atteintes du syndrome immobilisé, mais les résultats doivent être reproduits pour s’assurer qu’ils sont fiables.

Qu’est-ce que la recherche implique?

Quatre personnes avec un syndrome complètement immobilisé (c’est-à-dire qu’elles sont incapables de bouger même leurs muscles oculaires et dépendent de la respiration artificielle et de l’alimentation) ont été recrutées pour l’étude.

Les chercheurs les ont équipés de bouchons qui mesuraient l’activité électrique et l’oxygénation. Ils ont été formés pour répondre «oui» ou «non» à une série de questions connues – des questions auxquelles le patient trouverait facile de répondre.

Un programme informatique a analysé les changements de leur cerveau pendant les séances, et a appris quelles réponses représentaient une réponse positive ou négative correcte.

Les personnes atteintes étaient atteintes de SLA, une maladie du motoneurone qui réduit progressivement la capacité du corps à bouger les muscles, même pour des mouvements automatiques tels que la respiration ou la déglutition.

Tous les patients avaient dépassé la scène où ils pouvaient communiquer par un clignotement ou un mouvement des yeux.

Leurs familles avaient complètement perdu la capacité de communiquer avec eux – une depuis 2010, deux depuis août 2014 et la famille des plus jeunes depuis janvier 2015. On les soignait à la maison, avec de la respiration artificielle et des tubes d’alimentation.

La technologie utilisée pour mesurer les changements d’oxygénation cérébrale est appelée spectroscopie proche infrarouge fonctionnelle (fNIRS) grippe.

Les chercheurs ont également mesuré les changements d’électroencéphalogramme (EEG) dans le cerveau et l’activité dans les muscles oculaires, pour voir si ceux-ci pourraient prédire des réponses correctes. Les résultats de l’EEG ont également été utilisés pour savoir si les gens dormaient ou pour identifier les moments où leur cerveau était inactif et moins sensible aux questions.

La partie principale de l’étude visait à voir à quelle fréquence l’ordinateur pouvait lire une réponse précise «oui» ou «non» à une question connue, dans un maximum de 46 séances réparties sur plusieurs semaines.

On leur a posé 20 questions à chaque session, avec un mélange égal de déclarations vraies et fausses présentées dans le même format (par exemple, «Paris est la capitale de la France» et «Paris est la capitale de l’Allemagne»).

Dans certaines séances, on posait aux gens des questions ouvertes, par exemple s’ils souffraient. Seules trois personnes ont posé des questions ouvertes dans l’étude.

Les chercheurs s’inquiètent que les plus jeunes (23 ans), dont la maladie a progressé très rapidement sur deux ans, pourraient être émotionnellement incapables de donner des réponses fiables aux questions ouvertes. Ses réponses cérébrales à oui et à non étaient moins distinctes les unes des autres que les autres patients.

Quels ont été les résultats de base?

Le taux de réponse correct des quatre personnes dans l’étude pour les questions avec des réponses connues était de plus de 70%, en moyenne sur les plusieurs semaines de l’étude. C’est plus élevé que le niveau que vous attendez du hasard seul.

Trois personnes ont répondu à des questions ouvertes et ont reçu des commentaires sur leurs réponses perçues. Le taux «correct» a été estimé à 78,6%, 78,8% et 75,8% pour ces trois personnes.

Les chercheurs ont estimé qu’ils pouvaient être suffisamment certains de la réponse si les personnes donnaient la même réponse à une question ouverte sept fois sur dix, lorsque les questions étaient répétées pendant plusieurs semaines.

Ces patients ont répondu à plusieurs reprises à des questions ouvertes contenant une estimation de la qualité de vie avec une réponse «oui», selon les chercheurs. Ils disent que cela indique une attitude positive à leur situation et à la vie en général.

Comment les chercheurs ont-ils interprété les résultats?

Les chercheurs disent que leurs résultats sont «potentiellement la première étape vers l’abolition des états complètement bloqués, au moins pour les patients atteints de SLA».

Ils disent que les résultats doivent être confirmés dans d’autres études sur une plus longue période, en raison de l’importance de les corriger.

Ils reconnaissent également qu’ils ne peuvent pas expliquer pourquoi les niveaux d’oxygène sanguin dans le cerveau étaient différents lorsque la réponse était «oui» par rapport à «non». Ils ont ajouté que toutes les théories seraient “hautement spéculatives”.

Conclusion

Il est difficile d’imaginer la situation d’être alerte, conscient de ce qui se passe autour de vous, mais incapable de bouger, de répondre ou de communiquer avec le monde extérieur.

Il est donc réconfortant d’entendre que les personnes atteintes du syndrome du verrouillage complet peuvent être en mesure de communiquer – et peuvent être relativement satisfaites de leur situation.

Cependant, il est important de se rappeler les limites de cette étude.

C’est très petit. Seulement quatre personnes ont participé, et les résultats complets ne sont disponibles que pour trois d’entre eux.

Les résultats peuvent ne s’appliquer qu’aux personnes atteintes de ce type très spécifique de maladie neurodégénérative, et non aux personnes présentant d’autres types de paralysie ou de syndromes verrouillés comme ceux causés par un accident vasculaire cérébral ou une blessure à la tête.

Les personnes participant à l’étude recevaient toutes des soins infirmiers intenses à domicile, pris en charge par des membres de leur famille. Ils avaient tous choisi la respiration artificielle – en d’autres termes, avaient choisi de vivre avec le syndrome immobilisé plutôt que de laisser la nature suivre son cours. Cela pourrait affecter la façon dont ils répondent aux questions sur la qualité de vie.

Il est difficile de savoir si les résultats de l’étude sont exacts. Nous ne pouvons pas les tester directement, nous devons donc compter sur la probabilité et la chance que les personnes donnent à plusieurs reprises les mêmes réponses, et que l’ordinateur les lise correctement.

Comme le notent les auteurs, nous ne savons pas pourquoi les résultats d’oxygénation seraient différents pour les réponses «oui» et «non». Il n’y avait pas non plus de schéma clair dans les réponses entre les patients, ce qui serait attendu s’il y avait vraiment une raison physiologique aux résultats.